An edition of Sobrevivencias v1.2 (2013)

Sobrevivencias v1.2

Experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan

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An edition of Sobrevivencias v1.2 (2013)

Sobrevivencias v1.2

Experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan

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Libro de vivencias sobre el síndrome de Marfan publicadas en el blog Mundo Marfan Latino http://mundomarfan.org, que brinda un espejo en el que afectados y familiares puede mirarse, y aprender de la experiencia de los otros. Está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. El Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a 1 de cada 5.000 personas. Se caracteriza por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. El libro es una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vivir. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.

Publish Date
Publisher
Mundo Marfan Latino
Pages
124

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Sobrevivencias v1.2: Experiencias de familiares y afectados del síndrome de Marfan
2013, Mundo Marfan Latino
ebook, book
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Book Details

Table of Contents

Prólogo. Nicolás Beltrán Sogorb (SIMA) Page VII
Presentación. Gloria Pino-Ramírez, Javier Guerra (Compiladores, MML) Page IX
Vivencias cotidianas
El comienzo de mi travesía. Josefa Villarrubia (Puerto Rico) Page 13 Desperté siendo Marfan a los 35 años para vivirlo día a día. Roxana Ibáñez (Argentina) Page 17 Viviendo con síndrome de Marfan (I, II y III). Gloria Pino-Ramírez (Venezuela) Page 20 Retos: I Prohibido rendirse, II Conócete a ti mismo, III Inestable, impredecible e incontrolable. Gloria Pino-Ramírez (Venezuela) Page 25 La torre no se cae por más fuerte que sople el viento. Yessika Tatiana Pérez Ardila (Colombia) Page 31 Pies de gancho. Javier Guerra (España) Page 36 Privilegiado. Javier Guerra (España) Page 39 Un encuentro de vida. Liliana Vega (Colombia) Page 43 Caminos de la vida. María Julia Spiritelli (Argentina) Page 47
Vivencias quirúrgicas
Barraquer, 1973 (I y II). Javier Guerra (España) Page 53 Hospitalización. Javier Guerra (España) Page 61 No hay que rendirse nunca. Maite Álvarez (España) Page 65 La experiencia que cambió mi vida. Mario Acosta (Chile) Page 69 Gracielita I y II La montaña rusa. Fernando Álvarez (México) Page 74 Aneurisma recurrente (I y II). Fernando Álvarez (México) Page 82
Vivencias de los padres
Saber o no saber, esa es la cuestión. Judith Carrizo (Argentina) Page 91 Así comenzó todo. Melixa Mangomé (Puerto Rico) Page 93 Dante, el niño gigante. Laura Rosales (Argentina) Page 96
La iniciación de Artu ! Félix Piriyú (Paraguay). 103
Nido vacío. Gloria Pino-Ramírez (Venezuela) Page 106
Apéndices
Apéndice A: Sobre el síndrome de Marfan. Wikipedia, MML Page 111 Apéndice B: Sobre Mundo Marfan Latino. MML Page 116 Apéndice C: Recursos Marfan. MML Page 119

Edition Notes

Published in
Latinoamérica y España

Contributors

Contributor
Félix Piriyú
Contributor
Fernando Álvarez
Contributor
Josefa Villarrubia
Contributor
Judith Carrizo
Contributor
Laura Rosales
Contributor
Liliana Vega
Contributor
Maite Álvarez
Contributor
María Julia Spiritelli
Contributor
Mario Acosta
Contributor
Melixa Mangomé
Contributor
Roxana Ybañez
Contributor
Yessika Tatiana Pérez Ardila
Technical Reviewer
Karleana M. Semprun
Technical Reviewer
Alejandra Guasp
Prologue
Nicolás Beltrán Sogorb
Graphic Design
Luis Omar
Cover Design
Javier Guerra
Book Designer
Gloria Pino-Ramírez
Photographer
miahalf0

The Physical Object

Format
ebook, book
Number of pages
124
Dimensions
20,98 x 14,81 x 0,7 centimeters
Weight
0

ID Numbers

Open Library
OL25442626M
Internet Archive
sobrevivencias
ISBN 13
9781291278095, 9781291267419

Source records

Better World Books record

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August 22, 2020 Edited by ISBNbot2 normalize ISBN
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